Весной 2021 года у Фатимы Аскар из Уральска диагностировали спинальную мышечную атрофию. Это тяжёлое генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Болезнь начинается с ног и доходит до дыхательных путей, но при этом интеллект больного сохраняется, передает inbusiness.kz со ссылкой на портал "Мой ГОРОД".
Спасти малышку мог только укол Zolgensma, который стоит один миллиард тенге. Для обычной казахстанской семьи это была неподъёмная сумма, и родители объявили сбор. Третьего апреля этого года Фатима наконец смогла получить долгожданный укол, его оплатил Фонд "Казакстан халкына". С помощью неравнодушных казахстанцев семья смогла собрать 140 миллионов тенге, 30 из которых папа и мама Фатимы перевели трём детям с аналогичными диагнозами. Остальные средства они решили потратить на дальнейшее лечение и реабилитацию девочки.
Третьего июля прошло ровно три месяца с того дня, как Фатиме сделали самый дорогой укол в мире. Отец малышки Канат Куспанов рассказал, что за это время в состоянии дочери идут заметные улучшения. Она начала шевелить ручками и ножками, пока медленно и осторожно, но это уже радует родителей. А ещё Фатима повторяет слова, которые произносят старшие, выросла на четыре сантиметра и прибавила 1,3 килограмма. Самое главное - девочка понимает всё, что ей говорят.
– Дочь всё еще нуждается в ежедневном уходе, мы по сей день чистим ей ротик специальным аппаратом, помогаем дышать с помощью мешка амбу (механическое ручное устройство для выполнения временной искусственной вентиляции лёгких - прим. автора), проводим ЛФК и дренажный массаж. Супруга проводит все эти процедуры сама, я устроился на работу в производственный завод, - рассказал Канат Куспанов.
Сейчас Фатима принимает гормональный препарат "Преднизолон" и каждую неделю сдаёт анализы на платной основе. После курса приёма препарата Фатиму повезут в Нур-Султан, где по заказу ей изготовят специальный корсет, который будет поддерживать всё тело девочки. Только после этого малышку повезут в Турцию, там она пройдёт курс реабилитации, который будет стоить от 30 до 50 тысяч долларов. Оставшиеся средства Канат Куспанов обещал перечислить на счета других больных детей.
К слову, Фатима уже второй ребенок из ЗКО, который смог получить самый дорогой укол в мире. Первым был Эмир Шахмаров из Аксая. Тогда сбор в один миллиард тенге смогли закрыть неравнодушные казахстанцы. Сейчас мальчик чувствует себя хорошо и проходит курс реабилитации.
