В Казахстане разъяснили порядок лекарственного обеспечения детей с гипофосфатемическим рахитом — редким орфанным заболеванием, требующим специализированной терапии. В Центре приема граждан аппарата правительства Республики Казахстан состоялась встреча с 12 законными представителями детей из разных регионов страны. В обсуждении принял участие вице-министр здравоохранения Манас Рамазанов, передает inbusiness.kz со ссылкой на министерство здравоохранения РК.
"Главным вопросом встречи стало обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями необходимыми лекарственными препаратами с учетом действующих в Казахстане нормативных требований. Родителям подробно объяснили изменения и нормы, принятые в текущем году в соответствии с действующими Правилами обеспечения лекарственными средствами пациентов с орфанными заболеваниями", - сообщили в пресс-службе минздрава Казахстана.
Отдельно участникам встречи разъяснили положения впервые утвержденного в текущем году Стандарта организации оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Документ утвержден приказом министра здравоохранения Республики Казахстан №78.
"Особое внимание уделили препарату "Буросумаб" ("Крисвита"). 15 сентября 2026 года Экспертный совет по ведению пациентов с орфанными заболеваниями рассмотрел вопросы целесообразности и обоснованности применения этого препарата у детей с гипофосфатемическим рахитом", - отметили в ведомстве.
По данным министерства здравоохранения, на сегодняшний день в Казахстане зарегистрировано 23 ребенка с диагнозом "гипофосфатемический рахит". Из них 19 детей уже обеспечены препаратом "Буросумаб" ("Крисвита") за счет средств местных бюджетов.
"По итогам рассмотрения медицинской документации еще четырех детей Экспертный совет принял положительное решение о целесообразности и обоснованности применения "Буросумаба". Речь идет о четырех пациентах из трех регионов: один ребенок проживает в Атырауской области, двое — в Мангистауской области и один — в Акмолинской области. При этом трое из этих четырех пациентов относятся к числу вновь выявленных", - рассказали в минздраве РК.
Для семей, получивших положительное решение Экспертного совета, следующий этап связан уже с практической реализацией принятого решения. Законным представителям объяснили порядок дальнейших действий, включая организацию медицинского наблюдения, оформление необходимых медицинских документов и решение вопроса лекарственного обеспечения в установленном порядке.
"По остальным рассмотренным случаям родители также получили индивидуальные разъяснения. Дальнейшая тактика определяется, с учетом медицинских показаний и представленной документации. Таким образом, решения по пациентам рассматриваются не только с точки зрения наличия диагноза, но и с учетом конкретной медицинской ситуации каждого ребенка", - подчеркнули в ведомстве.
По итогам встречи все 12 законных представителей получили индивидуальные разъяснения относительно лекарственного обеспечения, действующего нормативно-правового регулирования, результатов рассмотрения медицинской документации и решений Экспертного совета. Для каждого ребенка определена дальнейшая тактика медицинского сопровождения и последовательность необходимых действий.
Отдельный вопрос касается источника финансирования дорогостоящих препаратов. До 2025 года закуп ряда таких лекарственных средств для пациентов с редкими диагнозами, в том числе при гипофосфатемическом рахите, осуществлялся за счет средств фонда "Қазақстан халқына".
"В настоящее время финансирование закупа препаратов для пациентов с орфанным заболеванием "Гипофосфатемический рахит" производится за счет средств местных бюджетов. Это означает, что обеспечение лекарствами по данному заболеванию сегодня осуществляется в рамках регионального финансирования", - разъяснили в минздраве РК.
Ситуация с 23 зарегистрированными пациентами показывает масштаб потребности: 19 детей уже получают "Буросумаб", еще по четырем детям Экспертный совет подтвердил целесообразность и обоснованность его применения. Для этих семей теперь важным этапом становится выполнение предусмотренных процедур — от медицинского наблюдения и оформления документов до организации лекарственного обеспечения.
При этом утверждение нового стандарта медицинской помощи и действующие правила обеспечения препаратами формируют нормативную основу, в рамках которой рассматриваются такие случаи. Для родителей это означает необходимость прохождения установленной последовательности медицинских и административных процедур, а для каждого пациента — индивидуального рассмотрения представленной медицинской документации.
Читайте по теме:
Минздрав РК заявил о выводе этих лекарств из-под госконтроля
